“Reconhecendo Enfermidades Raras – O papel das equipes de saúde” foi o tema do encontro
Os profissionais do SAEEB – , coordenadora Cláudia Siqueira, a psicopedagoga Ângela Marangoni e terapeuta ocupacional Milena Cortarelli, estiveram em formação com o médico geneticista Charles Marques Lourenço, do Serviço de Neurogenética do HC (Ribeirão Preto), realizada em Jaboticabal.
Na oportunidade foram tratados assuntos de extrema importância sobre os apoios aos indivíduos e familiares afetados pelas doenças (Mucopolissacaridose, Sìndrome de Hunter, Morquio A) através de pesquisa, defesa de seus direitos à inclusão, importância do diagnóstico precoce e conscientização sobre essas doenças devastadoras.
A importância da participação do projeto SAEEB nesta palestra vem de encontro às alterações neurossensoriais que o público atendido apresenta, assim como a deficiência intelectual em alguns casos.
