O montealtense Anthony tinha uma vida agitada e muito feliz enquanto uma criança de cinco anos. O menino sempre foi muito disposto a brincar, pular e a interagir com a família. Desde o dia 17 de janeiro, as coisas começaram a mudar. Toda a alegria que Anthony tinha ao brincar foi substituída por uma vontade de ficar deitado e posteriormente, ele começou a apresentar dificuldades para andar.
Os sintomas da síndrome de Melas, seu pré-diagnóstico, começaram a aparecer após uma crise convulsiva enquanto estava dormindo. Os pais, então, levaram a criança ao hospital sem entender muito bem o que estava acontecendo. Após a primeira crise, aconteceram outras; e hoje, Antony está em tratamento.
O pai, Fernando Augusto de Souza relata como é o comportamento de Antony agora “Ele está assim agora, fica mais dormindo, não se interessa em quase mais nada; ele fica deitado e só de vez em quando se levanta para brincar um pouco e logo já deita de novo […] ele nunca teve nada… sempre foi saudável”, conta o pai.
A síndrome de Melas causa fraqueza muscular e dor, dores de cabeça recorrentes, perda de audição, perda de apetite, vômitos e convulsões. A maioria das pessoas afetadas apresenta episódios similares a acidentes vasculares cerebrais. Esses episódios costumam causar fraqueza muscular temporária de um lado do corpo, alteração do nível de consciência, anomalias da visão, convulsões e dores de cabeça graves parecidas com a enxaqueca.
A ocorrência repetida de episódios similares a acidentes vasculares cerebrais pode danificar progressivamente o cérebro, dando origem à perda da visão, problemas motores e demência. Os sintomas da síndrome Melas costumam aparecer no final da infância e adolescência, porém, eles podem ter início em qualquer idade.
A síndrome é de origem mitocondrial, responsável por fornecer energia para muitos órgãos do corpo. Alguns desses órgãos, como o cérebro, os nervos, os músculos e as retinas, precisam de mais energia que outros. Esses órgãos que consomem altos níveis de energia são especialmente suscetíveis aos problemas causados pelos distúrbios mitocondriais.
“É uma doença rara, sem cura, progressiva e diagnosticada na fase infantil, ela costuma ser bem agressiva”, conta a mãe Jonaira Paula Souza.
O diagnóstico ainda está em processo, mas segundo o Hospital das Clínicas de Ribeirão, a probabilidade de ser confirmado é de 99%. Dessa forma, Anthony já está sendo medicado e os remédios custam a faixa de R$ 800, o que pode aumentar conforme a confirmação do diagnóstico.
A família e alguns amigos criaram uma conta para receber ajuda para o pagamento dos medicamentos. “Pedimos ajuda da população para conseguir manter essas vitaminas. Já entramos pela OAB para conseguir pelo governo, mas por enquanto precisamos dessa ajuda”, conta a mãe. As pessoas também podem doar o medicamento ao invés de doarem o dinheiro.
“Precisamos de fisioterapia, fonoaudióloga”, ressaltam os pais. É importante começar com o tratamento mais cedo para não atrofiar mais os movimentos da criança.
O apresentador João Ianni começou uma ação junto a outros amigos, a fim de arrecadar dinheiro por meio de lives, bazares, rifas, dentre outros. As doações podem ser feitas pelo WhatsApp (16) 98163-3066. O apelo à solidariedade para ajudar o Anthony é enfatizado em todas as ações.
